Родителите на хората с увреждания оповестиха 14 искания - 24novini.bg

Родителите на хората с увреждания оповестиха 14 искания

Родителите на хората и децата с увреждания публикуваха 14 искания преди протеста в 17,00 ч. днес Родителите на хората и децата с увреждания публикуваха 14 искания преди протеста в 17,00 ч. днес
30.07.2018 | 13:22
(0 гласа)

Днес от 17,00 ч. родителите на децата и хората с увреждания излизат на национален протест пред Народното събрание, а шествието им след това ще продължи към Министерския съвет.

 

По-рано днес бащатата на 18-годишния Петър Мавродиев го остави в приемната на премиера Бойко Борисов с багаж и инструкции как да се грижи за него в рамките на един ден.

 

Целта на инициативата на бащата Емил Мавродиев е премиерът да разбере какво коства на родителите на децата с Детска церебрална парализа, каквото е заболяването на Петър, 24-часовата грижа да болните без адекватна законодателна подкрепа от страна на държавата.

Въпреки проектите на Закон за личната помощ, за който се обяви и министър Бисер Петков, се оказа, че текстовете на закона са дописани от депутати в Народното събрание (обичайна практика за управляващите от ГЕРБ)по неприемлив за засегнатите хора начин и това стана причина родителите да напуснат работните групи по закона. Заедно с тях се оттегли и Мая Манолова, която физически внесе закона, тъй като като омбудсман имаше това право.

Инициативата на палатковия лагер на Майките "Системата ни убива", продължава тази вечер с протеста пред парламента и Министерския съвет.

Публикуваме техните искания без редакторска намеса:

Целта на инициативата "Системата ни убива" е провеждането на цялостна реформа в политиките, насочени към хората с увреждания, чрез съобразяване на законодателството на Р. България с принципите и правата, заложени в Конвенцията на правата на хората с увреждания.

Осъзнаваме, че това е сложен процес и е невъзможно да се реализира веднага или в рамките на няколко месеца.

От друга страна, от ратифицирането на Конвенцията до сега (6 години), не са извършени никакви законодателни реформи с цел прилагане на принципите на Конвенцията.

За целта настояваме:

1. Адекватно участие на всички отговорни институции при създаване на политиките за хората с увреждания - МТСП, Министерство на Здравеопазването и МОН в частта, касаеща тяхната компетентност, заедно и поотделно. Това основно условие за реформата в областта на хората с увреждания е напълно пренебрегнато в настоящото законодателство.
За да се осъществи това е необходимо да се създаде нова институция, която да е на пряко подчинение на МС и да координира, контролира и приоритизира провеждането на тези политики на национално и регионално ниво. Създаването на такава институция е в съответствие с член 33, т.1 от Конвенцията за хората с увреждания. Считаме, че ролята на тази нова институция може да се поеме от АХУ, като се увеличи институционалният и статут и от изпълнителна агенция към МТСП тя се превърне в държавна агенция. Към тази агенция трябва да се разкрият 28 регионални поделения - по едно за всяка област в страната. Изпълнението на политиките за хората с увреждания на регионално ниво, трябва да се осъществява от общините.

Нормативно регламентиране в ЗХУ
Срок: до 01.01.2021 г.

2. С оглед на елиминиране на възможността от конфликт на интереси, настояваме:

да се прекрати държавното субсидиране на неправителствени организации, представени в Националният съвет за интеграция на хората с увреждания;да не се допуска държавното субсидиране на неправителствени организации, представени в Мониторинговия съвет. да не се допуска представителство на неправителствени организации в Националния съвет за интеграция на хората увреждания и в Мониторинговия съвет, които получават държавни субсидии за дейността си или са финансирани от държавата по проектна линия.С оглед на елиминиране на възможността от конфликт на интереси, да не се допуска едновременното представителство на едни и същи институции или организации в Националния съвет за интеграция на хората с увреждания и в Мониторинговия съвет.

Нормативно регламентиране в ЗХУ
Срок: до 01.01.2019 г.

3. За да се осигури възможност за държавно субсидиране или финансиране по европейски програми на неправителствени организации в обществена полза, работещи в областта на хората с увреждания, настояваме:

Установяване на равнопоставеност на НПО, регистрирани в обществена полза, работещи за защита на интересите на лицата с увреждания, като държавните субсидии и средства по европейски програми да бъдат предоставяни на проектен принцип при висока обществена значимост на проектите, в условия на равнопоставеност; Да се изготви прозрачна и ясна методика за разработка, представяне и защита на проекти с обществена значимост по отношение на хората с увреждания, като периодично бъдат организирани обучения и брифинги за НПО с цел популяризиране на възможностите за финансиране, методологията и етапите на изготвяне на проектни предложения, представянето им и тяхната оценка;Осигуряване на публичност и прозрачност по отношение на спечелилите финансиране НПО и осигуряване на проследимост и публичност по отношение на резултатите от изпълнението на спечелили проекти;Да бъде осигурен механизъм за ограничаване на финансирането при установяване на съмнителни практики по отношение изпълнението на проекти, насочени към хората с увреждания.

Нормативно регламентиране в ЗХУ;
Срок: до 01.01.2019 г.

4. Настояваме потребността и размерът от всеки един вид подкрепа, да се определя на база на Индивидуална оценка на потребностите на човека с увреждане. Държим методологията за изготвянето на индивидуалната оценка на потребностите, да е съобразена с концептуалната рамка дадена от International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) на Световната Здравна Организация. До 01.01.2021 тази оценка да си извършва от териториалните поделения на АСП. След 01.01.2021 индивидуалната оценка на потребностите да се извършва от общините, като ако лицето с увреждане не е съгласно с направената му оценка, да се регламентира правото му да я обжалва пред регионалните поделения на АХУ. В тези случаи съответното регионално поделение на АХУ извършва повторна оценка на индивидуалните потребности на лицето с увреждане.

Нормативно регламентиране в ЗХУ;

Срок: до 01.01.2019 г.

5. Настояваме за нормативното регламентиране на личната помощ да е в отделен закон – Закон за личната помощ, а не да е част от Закона за хората с увреждания или Закон за социалните услуги.

Нормативно регламентиране в ЗЛП;

Срок: до 01.01.2019 г.

6. Настояваме нуждата и размерът на финансовата подкрепа, съответстваща на интеграционните добавки по ЗИХУ, да се извършва единствено въз основа на оценка на индивидуалните потребности от такава подкрепа. В определянето на размера на тази подкрепа е недопустимо да се взима предвид видът и процентът нетрудоспособност, защото е напълно възможно да се откаже, че финансовите разходи, произтичащи от увреждането, които извършва едно лице с по-висок процент нетрудоспособност и „по-тежко" по вид увреждане са значително по-ниски от тези на лице с по-нисък процент нетрудоспособност и/или вид увреждане, считащо се за по-леко. В тези случаи се изпада в ситуация на дискриминация, аналогично на случая с „дискриминационните интеграционни добавки".

Настояваме размерът на тази подкрепа да се установява на база на оценка на размера на индивидуалните потребности от разходи произтичащи от увреждането.

Нормативно регламентиране в ЗХУ;

Срок: до 01.01.2019 г.

7. Настояваме социалната пенсия за инвалидност да се промени по следния начин:

За лицата с трайно намалена работоспособност/вид и степен на увреждане над 90 на сто е 110 на сто от линията на бедността лв. За лицата с трайно намалена работоспособност/вид и степен на увреждане от 71 до 90 на сто - 100 на сто от линията на бедността;

Нормативно регламентиране в ЗХУ;
Срок: до 01.01.2019 г.

8. Налице е реална опасност хора (над 18г.) с увреждания с от 50% до 70% нетрудоспособност да останат без никакви доходи. Те нямат право на социална пенсия, но и рядко получават доходи от трудова заетост. Настояваме в периода, в който тези хора не получават доходи от трудова заетост, те да получават финансова подкрепа в размер равен на 100 на сто от линията на бедността.

Нормативно регламентиране в ЗХУ.

Срок - 01.01.2019.

9. Отпускането на помощни средства и медицинските изделия

трябва да бъде делегирано на МЗ, като то съблюдава и качество и предписанията на лекуващия лекар относно вида и модела.

Със заповед на Министър Петков, № РД-01-508 от 19 юни 2018 г., бяха регламентирани промени в лимитите и в механизма на изплащане на целевите помощи за изработване, покупка и ремонт на ПСПСМИ.

Декларираме, че тази промяна по никакъв начин не решава проблемите на хората с увреждания.

В България все още са най-ниските лимити, на които се реимбурсират медицинските изделия и помощни средства за хората с увреждания в ЕС. Надявахме се и вярвахме, че Министерски съвет и Министерство на труда и социалната политика на Република България ще подкрепят усилията за осигуряване на ефективна социална интеграция за стотиците хиляди хора с увреждания в цялата страна, чрез предоставянето на високо качествени и иновативни медицински изделия. За съжаление, предвидените промени няма да подобрят качеството на живот и обслужването на хората с увреждания в България с ПСПСМИ.

Поради тези причини настояваме:

Да се осигури безвъзмезден достъп до всички видове помощни средства в натурално измерение, списъците с ПСПСМИ да включват всякакви устройства ниско- и високотехнологични, които компенсират дефицита на човешкото тяло и сетива, предизвикан от заболяването/увреждането. Предоставянето на паричен еквивалент за закупуване на помощни средства е доказана порочна практика за неефективно разходване на средства и обогатяване на всички звена по веригата за сметка на лицата с увреждания;Възможност семействата да подпомагат с поносим депозит стойността на ПС (каквато е например практиката в Израел), който да се възстановява при изчерпване на необходимостта от ползване на ПС;Да бъде дадена възможност на АХУ да организира приемането на използвани и вече ненужни ПС, ремонта и рециклирането им и предоставянето им на други потребители;Да се предоставят правомощия на АХУ да координира дейността по насърчаване на собствено българско производство на ПС. Да се предостави подпомагане за осъществяването на тази дейност от социални предприятия на лица с увреждания.Личната помощ . Регламентирана е ЗЛП и се отпуска въз основа на индивидуална оценка на потребностите от лична помощ.

Нормативно регламентиране в ЗХУ;
Срок 01.01.2019.

10. Настояваме за разработването на единна информационна система за управление на цялостния процес по реализация на държавната политика в сферата на уврежданията в България. Липсата на адекватна информация за хората с увреждания в България води до невъзможност при формулирането на политиките точво да се идентифицират и адресират конкретните целеви групи, техните проблеми и начините за тяхното преодоляване, както и правилно да се планират необходимите бюджетни средства. Липсата на регистър и статистика за броя на лицата с увреждания в България прави неефективни и безполезни и всички Оперативни програми и проекти; За да отговори на целите, за които е създадена и резултатите да са реални, въпросната система следва:

Да съдържа ключова информация за хората с увреждания: здравословно състояние, демографски данни, квалификация, образователна степен, лични възможности за интеграция и професионална реализация, социално-икономически статус и др.Да ползва за изходна информация базата на здравната информационна система (с цел осигуряване на свързаност) и да се надгражда и допълва с останалата информация от всички структури, свързани с хората с увреждания. Тази необходимост произтича от факта, че увреждането по същество се характеризира с физически или психически дисфункции, т. е. представлява здравословен проблем. Съответно, липсата на взаимовръзка между здравната информационна система и информационната система за лицата с увреждания води до изключване на голяма група от лицата с увреждания, непреминали през оценка от ТЕЛК/НЕЛК от възможността за социална интеграция.Да е публично оповестена и достъпна поне следната информация:Стандартизирани информационни и таблични справки за националните/ регионалните/ областните/ общинските/ други стратегически документи за интеграция на лица с увреждания – например, как са реализирани, потенциал за конкретни възможности за развитие и т.н.;Демографски анализ на динамиката на уврежданията и миграцията на лицата с увреждания и семействата им;Социално-икономически анализ на лицата с увреждания и техните семейства;Анализ на напредъка, ефективността, ефикасността и въздействието от предоставяните услуги - колко лица ползват услуги, какви, колко от тези услуги са интегрирани в масова образователна или детска среда, колко работят, колко от родителите работят, какво, какви са доходите им и кредитите, възможности за квалификация, дейност на АЗ и бюрата по труда - на колко лица с увреждания и/или родители са осигурили квалификация, обучение и заетост и др.

Нормативно регламентиране в ЗХУ;
Срок 01.01.2020.

11. Настояваме с влизането в сила на трите закона – ЗЛП, ЗХУ и ЗСУ, да се ратифицира Факултативния протокол към Конвенцията за правата на хората с увреждания.
Срок: до 01.01.2019 г

12. Във връзка с клеветите на Адриана Стоименова, отправени към организаторите на протеста „Системата ни убива" изискваме незабавната ѝ оставка като зам. - председател на НСИХУ.

Срок до 01.10. 2018

13. Настояваме срокове по исканията ни от т. 1 и т. 9 да бъдат записани в преходните и заключителните разпоредби на ЗХУ.

14. Настояваме трите закона - Закон за личната помощ, Закон за хората с увреждания и Закон за социалните услуги да бъдат гласувани до 01.10.2018 и да влязат в сила
от 01.01.2019

0
0
0
s2smodern

Горещи теми

Breadcrumbs

Информация от мрежата на НПО